Équilibras – « A Game Changer »
Avant-propos
Fin 2022, au cours d’une livraison d’appareil au service MPR du CHUGA (un bâton de marche) pour un jeune patient agénésique de Véronique (notre ergothérapeute favorite), nous découvrons Mila (voir l’article : https://www.gre-nable.fr/coudiere-active-concept/ ) qui joue avec les pièces d’un puzzle en bougeant ses bras sans problèmes apparents. Chacun de ses bras était supporté par un dispositif articulé qui soutenait ses avant-bras en position horizontale remplaçant ainsi l’action de ses biceps. Ainsi libérée des efforts pour maintenir ses bras à l’horizontale, Mila découvrait des mouvements qu’elle n’avait jamais réalisés auparavant et elle était rayonnante. Ces deux appareils du service MPR, normalement conçu pour des seniors, étaient testés à titre expérimental sur de jeunes enfants.
La découverte de ce dispositif a suscité notre intérêt pour créer une solution adaptée aux enfants qui pourrait être disponible en permanence à la maison (plutôt qu’à l’hôpital), financièrement accessible à toutes les familles et qui serait open-source.
C’est dans cette optique que la team Gre-nable a lancé son projet dont le résultat « industrialisé » prendra plus tard le nom d’Équilibras.
But de l’Équilibras
Améliorer l’équilibre, la coordination des bras et compenser la force musculaire insuffisante de l’enfant atteint d’arthrogrypose.
Le projet a débuté en janvier 2023 et la livraison de la dernière paire d’Équilibras a été effectuée début septembre 2024. A ce jour deux familles ont déjà reçu une paire d’Équilibras pour leur enfant et le service MPR du CHUGA dispose également d’une paire d’Équilibras pour la mise au point d’un « protocole thérapeutique » et la formation des parents candidats à l’utilisation du dispositif.
Ce fut un projet assez long, avec une approche itérative, produisant de nombreux prototypes et pas mal d’erreurs ! Le design est une brillante réalisation de Gérard qui a été très inventif car nous sommes partis d’une page blanche reprenant seulement les spécifications issues du besoin exprimé par l’ergothérapeute de MPR.
Spécifications
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- Couverture horizontale de 600 mm x 500 mm,
- Débattement vertical 350 mm,
- Compensation 0,2 à 1 kg,
- Hacking de composants du commerce : compensation ressort à gaz (meuble de cuisine),
- Roulements, visseries standards,
- Utilisation de nos moyens habituels de makers (imprimante 3D, CNC, découpe laser),
- Aptitude à être réalisée par d’autres makers (distribution en open source).
Ce projet a passionné toute notre association LOGre [Laboratoire Ouvert de Grenoble], collectif de makers dont fait partie la team Gre-nable ce qui nous a permis de bénéficier de toutes les idées des membres pour concevoir le système de compensation (ajustable) qui soutiendra chaque bras de l’enfant. Et des idées il y en a eu des centaines !
Dès le début il était clair qu’il faudrait réaliser 4 sous-ensembles :
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- Un socle à attacher à la table,
- Un bras pivotant avec plusieurs segments (2 ou 3),
- Un bras compensateur (équilibreur),
- Une balancelle pour accueillir l’avant-bras de l’enfant.
Soient 4 sous-ensembles parfaitement indépendants qui pouvaient avoir leur propre cycle de développement.
Un bras pivotant
Bras articulé à 3 segments permettant la couverture complète de l’espace souhaité, avec une grande souplesse de mouvement.
L’équilibreur
Dispositif pivotant asservi par un piston à gaz pour équilibrer la masse du bras de l’enfant. Le système est réglable et s’adapte à l’enfant.
La balancelle
Balancelle dans laquelle l’enfant pose son bras.
L’avis et les conclusions des professionnels
Le développement de l’enfant passe par la bonne possibilité d’utiliser ses membres supérieurs pour les activités comme manger, se laver, attraper et surtout jouer ! Le jeu est une source d’expériences psychomotrices et d’apprentissages indispensable afin de bien se développer. De la même manière, le développement des compétences motrices des membres inférieurs débouche sur la verticalisation et la marche.
Dans le service d’ergothérapie de MPR pédiatrique du CHU de Grenoble, nous rencontrons régulièrement des enfants que nous avons besoin de faire travailler en « actif aidé », c’est-à-dire avec une aide permettant de soustraire une partie du poids du corps comme s’ils étaient dans l’eau. Ceci permet de réaliser des mouvements avec une force musculaire moindre et donc de gagner en fonctionnalité.
Pour les jambes, des tas d’outils ont été réalisés, cependant pour les bras nous disposons de moins d’outils et surtout très peu sont adaptés à l’enfant et au tout petit. Or la première année est cruciale pour la stimulation du développement.
Trois grands types de population sont concernés par ce nouvel outil dans notre service (centre de référence des maladies neuromusculaires, centre de référence des arthrogryposes) :
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- les enfants ayant une arthrogrypose qui présentent des raideurs articulaires et des faiblesses musculaires,
- les enfants atteints de maladies neuromusculaires,
- et enfin, les enfants ayant une atteinte neurologique (AVC, ablation de tumeur cérébrale, syndrome aigüe, etc.).
Nous débutons l’utilisation de l’Équilibras dès 9 mois / un an, c’est-à-dire dès que la station assise est possible et que les manipulations se développent.
Le fait d’être soutenu, permet à l’enfant de découvrir les possibilités de son corps, de vivre de nouvelles expériences, impossibles sans soutien, mais tout en restant maitre du mouvement sans l’aide de l’adulte. Ainsi, il développe les capacités de mouvements de son épaule et son coude, peut jouer plus longtemps sans fatigue et plus tard, peut réaliser ces mouvements parfois sans l’aide du support.
La multiplication de ces expériences se fait en séances et maintenant à domicile grâce à l’Équilibras que les familles peuvent acquérir.
Les enfants, qui réalisent vite le bénéfice, utilisent naturellement l’Équilibras qu’ils s’approprient comme un accessoire naturel pour jouer en hauteur. Ils se familiarisent ainsi dès le plus jeune âge et sans frein aux outils de compensation et peuvent l’utiliser pour manger ou approcher le visage.
L’Équilibras est donc pour nous un outil :
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- d’aide au développement moteur de l’enfant,
- de rééducation: gain et de maintien des amplitudes articulaires, de la force musculaire et de la fonction des membres supérieurs,
- d’adaptation pour la réalisation des activités de la vie quotidienne,
- de prévention des troubles liés aux compensations naturelles qui seraient développées par l’enfant sans cet outil. (par exemple : sur sollicitation du rachis)
Nous travaillons à la mise en évidence sur le plan scientifique de ses bénéfices.
Merci à toute l’équipe de Gre-Nable d’avoir développé, fabriqué et mis à disposition des familles cet accessoire qui nous est vite devenu indispensable !
Aider les enfants à jouer est une si belle réalisation !
Diffusion de l’Équilibras
Rappel
Tous les projets conçus par la team Gre-nable respectent le concept ‘Open Source‘ tel que défini par Creative Commons (CC) qui est une association à but non lucratif dont la finalité est de proposer une solution alternative légale aux personnes (ou associations) souhaitant libérer leurs créations des droits de propriété intellectuelle standard de leur pays.
Suivant les règles de définition de la licence Creative Commons, la team Gre-nable autorise la réplication, la modification de l’Équilibras et sa rediffusion suivant les mêmes critères de partage et d’attribution (BY et SA). Compte tenu de l’aspect caritatif de nos actions et des dispositifs, l’utilisation commerciale est proscrite (NC).
La licence de l’Équilibras est ainsi référencée : CC-BY-NC-SA.
Dossier de fabrication
Le dossier de fabrication est documenté dans le wiki de notre association LOGre.
Compte tenu de la technicité de certaines pièces à fraiser sur une machine outil (CNC), de l’attention à apporter aux réglages, il est fortement conseillé de contacter la team Gre-nable via le formulaire de contact du site web. L’équipe recevra toute demande avec intérêt et soutiendra toute initiative de fabrication (world-wide).
Le dossier peut être consulté sur notre wiki à l’adresse : https://wiki.logre.eu/index.php/Equilibras
Avertissement
- La fabrication sans modification ne nécessite pas de connaissances en CAO, mais si des modifications sont envisagées, il est fortement recommandé d’apprendre et de maitriser l’utilisation du logiciel de CAO OnShape, disponible gratuitement pour les makers à : www.onshape.com. De nombreuses vidéos de formation sont disponibles sur la plateforme Youtube,
- Certaines pièces utilisées sont en contre-plaqué, usinées avec une fraiseuse numérique (CNC), d’autres sont découpées par laser. Ces machines sont généralement disponibles dans des Fablabs,
- D’autres pièces sont imprimées en PLA (imprimante 3D type FDM également disponibles dans des Fablabs),
- Il est important de former un binôme avec un.e ergothérapeute pour utiliser l’Équilibras ou pour former les parents à son utilisation.
Comment obtenir un Équilibras ?
Les parents d’enfants atteints d’arthrogrypose et membre de L’Association Alliance Arthrogrypose peuvent signaler leur intérêt auprès du président de l’association, et si vous n’êtes pas membre, c’est une bonne raison d’adhérer à cette association.
Pour les autres pathologies, contactez-nous via le formulaire de contact après en avoir discuté avec l’ergothérapeute qui suit votre enfant.
L’arthrogrypose défini par ChatGPT :
L’arthrogrypose, également connue sous le nom d' »arthrogrypose multiplex congénitale« , est une pathologie qui se caractérise par des articulations rigides et une limitation de la mobilité dans plusieurs parties du corps. Elle résulte d’un développement anormal des muscles et des articulations pendant la grossesse.
Les personnes atteintes d’arthrogrypose présentent souvent des contractures articulaires, une faiblesse musculaire et des déformations osseuses. Les membres peuvent être en position fléchie ou étendue, et la gravité des symptômes peut varier d’une personne à l’autre.
Bien qu’il n’existe pas de cure définitive, des traitements tels que la physiothérapie, l’orthopédie et, dans certains cas, la chirurgie peuvent aider à améliorer la mobilité et la qualité de vie des personnes atteintes.
Comme un clin d’œil, chatGPT connait le terme « équilibras » et le définit ainsi :
L’équilibras est une méthode qui combine des techniques de rééducation et de réhabilitation, souvent utilisée pour améliorer l’équilibre, la coordination et la force musculaire. Bien qu’il n’y ait pas de définition unique, cette approche peut intégrer des éléments de physiothérapie, d’exercices de stabilisation et d’entraînement fonctionnel.
C’est tout à fait cohérent avec le but de notre Équilibras
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